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#Neues aus der Industrie
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Was passiert, wenn Genomik auf Politik trifft?
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Die Zahl der Menschen, deren Genome sequenziert werden, könnte bis 2025 mehr als 100 Millionen erreichen, schätzten Forscher
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Politische Entscheidungsträger auf der ganzen Welt begannen in den letzten 3-5 Jahren, das unglaubliche Potenzial der Genomik für die Gesundheit der Bevölkerung zu erkennen, aber es gibt große Fragezeichen, ob sie die Nutzung dieses unglaublich nützlichen Datenpools in einem angemessenen Rahmen, mit durchdachten Mitteln, für die richtigen Zwecke, d.h. für das Wohlergehen von Menschen und Gemeinschaften in Gegenwart und Zukunft, bewältigen können. Hier haben wir eine Artikelserie gestartet, um die Länder mit der größten Erfahrung zu betrachten. Beginnen wir mit einem wirklich positiven Beispiel: dem Märchen aus der digitalen Republik: Estland.
Ihr ganzes Genom als Urlaubsspezial für 200 Dollar sequenziert?
Derzeit kann jeder einen DNA-Test für die vollständige Genom-Sequenzierung auf seinem Smartphone bestellen und mit virtuellen Wallets, z.B. Apple oder Google Pay, bezahlen, während er auf der Couch in seinem Wohnzimmer sitzt. Vor 15 Jahren gab es keinen einzigen Bestandteil des vorherigen Satzes: keine virtuellen Geldbörsen, keine Smartphones und kein sequenziertes Genom. Okay, vielleicht wäre deine Couch genauso gewesen. Der Punkt ist, dass der technologische Fortschritt in absurd kurzer Zeit unglaubliche Höhen erreicht hat - und das wird sich in den kommenden Jahren wahrscheinlich noch beschleunigen.
Nehmen Sie die Ganzgenom-Sequenzierung. Während die Entschlüsselung der Geheimnisse der menschlichen DNA zum ersten Mal durch den Abschluss des staatlich finanzierten Human Genome Project 15 Jahre gedauert hat, können Sie heute einen kompletten Genom-Sequenzierungstest für Hunderte von Dollar bestellen und sich innerhalb weniger Wochen einen umfassenden Überblick über Ihren genetischen Hintergrund verschaffen. Als Pionier wurde Veritas Genetics als Unternehmen gefeiert, das in der Lage ist, ganze menschliche Genomdaten für weniger als 1.000 US-Dollar zu sequenzieren, zu analysieren und zu interpretieren. Das Unternehmen bot den Test sogar für 200 Dollar als Urlaubsspezial im vergangenen Jahr an.
Regierungen auf der Suche nach genomischen Daten
Da Sie durch die Abstammung einzigartige Einblicke in Ihre Vergangenheit erhalten und durch Ihre Gesundheitsrisiken neben dem Potenzial, Ihr Schicksal zu verändern, in Ihre Zukunft blicken können, schätzen Forscher, dass es möglich ist, dass bis zu 25 Prozent der Menschen in entwickelten Nationen und die Hälfte davon in weniger entwickelten Ländern (vergleichbar mit der derzeitigen weltweiten Verteilung der Internetnutzer) bis 2025 ihre Genome sequenzieren lassen, während die Weltbevölkerung auf über 8 Milliarden geschätzt wird - das bedeutet zwischen 100 Millionen und 2 Milliarden Menschen.
Das sind bereits so viele sensible Gesundheitsdaten, die auch für Regulierungsbehörden und Entscheidungsträger nicht außer Sichtweite bleiben dürfen - zumal sie die Macht haben, Informationen über die Vergangenheit preiszugeben und die Zukunft zu beeinflussen. So planen die Regierungen in den letzten Jahren, große Teile ihrer Bevölkerung zu sequenzieren: Sowohl England als auch Saudi-Arabien haben Pläne angekündigt, 100.000 ihrer Bürger zu sequenzieren, und Forscher in den USA und China wollen in den nächsten Jahren 1 Million Genome sequenzieren. In Irland hatte Genomics Medicine Ireland bis November 2016 mehr als 40 Millionen Dollar gesammelt, um ein eigenes Programm zur Entwicklung von Diagnostika und Medikamenten durch Sequenzierung irischer DNA zu starten. Im April 2018 tauchten Nachrichten auf, dass einer der größten Staaten Indiens, Andhra Pradesh, die DNA-Basis von 50 Millionen Bürgern durch die Blockkette sichern wird. Die Regierung unterzeichnete ein Memorandum of Understanding mit dem deutschen Start-up-Unternehmen Shivom, das zunächst eine Studie starten wird, um die Lebensfähigkeit seiner Technologie für den Übergang von einem proaktiven zu einem präventiven Ansatz in der Medizin und zu einer präzisen Gesundheit zu ermitteln. Und schließlich startete Katar ein ehrgeiziges Sequenzierungsprogramm aufgrund seiner homogenen Abstammung und seiner geringeren Populationsgröße.
Regierungen oder private Unternehmen würden Sie lieber die Geheimnisse Ihres Körpers anvertrauen?
Aber wenn es um die Regulierung und "Politik" genomischer Daten geht, überschwemmt eine Kaskade von unbeantworteten Fragen die Szene. Wer kann Zugang zu Daten haben und wie stellen Forschungsgruppen, Unternehmen oder Regierungen sicher, dass genomische Daten nicht in die falschen Hände geraten? Wie sicher würden sensible DNA-Informationen in den Händen von Regierungen oder privaten Unternehmen bleiben? Wie sicher wäre es für die Bürger, die Behörden über ihre innersten biologischen Geheimnisse sowie über ihre Gesundheitsrisiken und Zukunftsaussichten zu informieren? Wie ratsam wäre es, private Unternehmen mit diesen Informationen zu beauftragen?
Da die Zeit gekommen ist, herauszufinden, wie man die Datenschutz- und Sicherheitsfragen rund um genetische und genomische Daten am besten regulieren kann - am besten so schnell wie möglich -, haben wir in dieser Artikelserie untersucht, wie verschiedene Länder mit spezifischen institutionellen Rahmenbedingungen und sozialen Hintergründen versucht haben, die Probleme rund um die Genomik zu lösen. Was wir durch diese Artikel sehen wollen, ist, wie Länder mit unterschiedlichen Bevölkerungsgrößen, institutionellen Rahmenbedingungen, Start-up-Szenen und Einstellungen zu digitalen Gesundheitstechnologien versuchen, mit genomischen Informationen umzugehen. Wer ist der Initiator des technologischen Fortschritts: eine starke Unternehmensszene oder die Regierung? Wie groß ist die Bevölkerungszahl und wie homogen sind die Abstammungslinien? (Das könnte wichtig sein, wenn es um die Frage geht, ob es möglich ist, genetische Informationen auf Verwandte zu extrapolieren.) Wie stark ist der institutionelle Rahmen bei der Wahrung der Persönlichkeitsrechte, bei der Abwehr von Wirtschafts- oder Marktinteressen oder den Interessen einer bestimmten politischen Gruppe?
Das sind äußerst wichtige Fragen, wenn es um die Zukunft der Genomik geht und ob es uns gelingt, diesen unglaublich nützlichen Datenpool für die richtigen Zwecke zu nutzen, d.h. für das Wohlergehen von Menschen und Gemeinschaften in Gegenwart und Zukunft.
Betrachten wir also zunächst die kleine digitale Republik Estland mit einem starken institutionellen Umfeld, einer von der Regierung unterstützten Technologieszene und der Begeisterung für die Genetik im Gesundheitswesen.
Lösungen aus der digitalen Republik - Estland
Estland ist eine kleine Republik mit 1,3 Millionen Einwohnern im Ostseeraum Europas. Schon zu Beginn der IT-Revolution, bereits in den 90er Jahren, erkannte das Land, dass seine Chancen, aus der Armut herauszukommen, in zwei Megatrends liegen - IT und Genetik. Im Laufe der Jahre hat das Land eine ganze digitale Republik aufgebaut - vor allem mit Anreizen der Regierung. Die normalen Dienste, an denen die Regierung beteiligt ist - Gesetzgebung, Abstimmung, Bildung, Justiz, Bankwesen, Steuern, Polizei und natürlich das Gesundheitswesen - wurden über eine Plattform, X-Road, digital miteinander verbunden. Bürger können über ihren Laptop abstimmen, Verträge mit ihrer digitalen Signatur unterschreiben oder ihre Chip-IDs beim Surfen im Geschäfts- und Grundbuchamt verwenden - in dem Wissen, dass ihre Daten durch die Blockchain geschützt und für alle zugänglich sind. Mit der Digitalisierung von 78,1 Prozent der öffentlichen Bürokratie spart das Land auch rund 2 Prozent seines Bruttoinlandsprodukts.
Im Hinblick auf das Gesundheitssystem ist eines der wichtigsten Ziele der Aufbau eines Ökosystems, in dem genetische Daten-basierte, personalisierte und präventive Lösungen im Mittelpunkt stehen. Das Projekt der personalisierten Medizin läuft bereits seit 2002, dem Gründungsdatum des Estnischen Genomzentrums, aber es wird Jahre und Jahre dauern, bis es seine Vorteile voll ausschöpfen kann, bemerkte Priit Tohver, Junior Doktor und Digital Services Advisor im estnischen Sozialministerium an The Medical Futurist.
Das estnische Rezept: Rechtsrahmen, Blockchain und Vertrauen
Der jüngste Schritt bei der Umsetzung des Projekts der personalisierten Medizin war, dass Estland am 20. März 2018 die erste Phase eines nationalen staatlich geförderten genetischen Test- und Informationsdienstes einleitete, der 100.000 seiner 1,3 Millionen Einwohner über ihr genetisches Risiko für bestimmte Krankheiten informiert. Inzwischen haben etwa 10 Prozent der Bevölkerung ihre genetischen Daten in der estnischen Biobank, der größten in Europa, und diese Zahl wird bis Ende dieses Jahres 20 Prozent oder sogar mehr erreichen, fügte Tonu Esko, stellvertretender Direktor des estnischen Genomzentrums hinzu. Da 1.500 Menschen jede Woche der estnischen Biobank beitreten, hofft er, dass das genetische Profil der gesamten Bevölkerung innerhalb der nächsten zehn Jahre oder sogar der nächsten 5-7 Jahre erstellt werden kann.
Und wie kommt es, dass die estnischen Bürger bereit und begierig sind, ihre persönlichsten Daten, ihre Gesundheit und genetischen Informationen freiwillig in die Hände des Staates zu geben? Sind sie sich der Risiken für den Datenschutz nicht bewusst oder haben sie keine Angst, dass jemand die Daten stehlen und missbrauchen könnte? Die Antwort ist, dass die Regierung einen solchen Rechtsrahmen zusammen mit Technologien des Vertrauens geschaffen hat, die den Durchschnittsbürger glauben lassen, dass seine Daten in sicheren Händen sind.
Blockchain-basierte Technologie ist nur eine, wenn auch ein sehr wichtiges Element im System. Im März 2017 unterzeichnete die eHealth Authority des baltischen Landes einen Vertrag mit Guardtime, einem estnischen Unternehmen, das die K.S.I. Blockchain-Technologie entwickelt, um die Gesundheitsdaten der Esten zu sichern. Als The Medical Futurist Ivo Lohmus von Guardtime bat, zu erklären, wie die Blockchain funktioniert, sagte er, dass sie als ein gemeinsames Buch von Datensätzen oder in technischer Hinsicht als eine verteilte Datenbank zu verstehen ist, die so intelligent konzipiert ist, dass das, was zu dieser Datenbank hinzugefügt wird, unveränderlich ist. Als ob es in Stein gehauen wäre. Was es sicherer macht, ist, dass die Blockchain nicht direkt mit den Daten arbeitet. Durch den kryptographischen Prozess wird eine eindeutige Kennung, ein Hash, erzeugt, die ähnlich wie der biologische Fingerabdruck funktioniert. Während Sie jeden anhand seines oder ihres Fingerabdrucks identifizieren können, können Sie nicht die ganze Person "rekonstruieren".
Darüber hinaus waren die estnischen Konstrukteure des neuen digitalen Systems neben sicheren Identitäten durch den Personalausweis, den mobilen Ausweis und den intelligenten Ausweis auch bei der Festlegung des rechtlichen und regulatorischen Rahmens sehr aufmerksam. Tonu Esko sagte, dass das estnische Parlament im Jahr 2000 das Gesetz zur Erforschung der menschlichen Gene verabschiedet hat, das die Genforschung und die Aktivitäten der Biobank regelt, aber vor allem die Bürger vor jeder Diskriminierung durch ihren Arbeitgeber, durch die Krankenversicherung oder die Strafverfolgungsbehörden schützt. Das heißt, wenn ein Estländer erfährt, dass er eine Mutation der Alzheimer- oder Parkinson-Krankheit trägt, hat ein Arbeitgeber oder eine Krankenkasse kein Recht zu wissen, dass es illegal ist, auf dieser Grundlage zu diskriminieren, z.B. um Risikowerte oder Arbeitgeberstatus zu ändern.
Und schließlich hat die Regierung nicht nur ein sorgfältig durchdachtes Rechtssystem und die Blockchain geschaffen, sondern kümmert sich auch sehr um die Umsetzung - und gewinnt das allgemeine Vertrauen der Bürger. Das bedeutet zum Beispiel, dass der Versuch einer Datenverletzung oder eines Missbrauchs Konsequenzen hat. Sowohl Ivo Lohmus als auch Priit Tohver erwähnten, dass in einigen Fällen Krankenschwestern oder Ärzte Gesundheitsdaten für Patienten - in einem Fall die Gesundheitsinformationen einer berühmten Person - nachschlagen, die sie nicht einsehen sollten. Sie wurden entweder innerhalb kurzer Zeit aus ihren jeweiligen medizinischen Einrichtungen entlassen oder mit einer Geldstrafe belegt.
Leider erweist sich nicht jedes Beispiel als so vielversprechend und hoffnungsvoll. In den nächsten Stücken werden wir die Situation in China, wo die Begeisterung für neue Technologien, insbesondere Genetik und künstliche Intelligenz, mit einem anderen Begriff von Datenschutzrechten kollidiert, oder in Island, wo die homogene genetische Information der Bürger es ermöglicht, Informationen an Personen zu extrapolieren, die nie einer DNA-Analyse zugestimmt haben. Lassen Sie uns gemeinsam erforschen, was passiert, wenn die Genomik auf die Politik auf der ganzen Welt trifft.